Pan Bóg nie daje człowiekowi więcej ciężarów, niż jest on w stanie unieść. W czasie oczekiwania na Marysię, porodu i jej krótkiego życia te słowa nabrały dla nas realnego znaczenia.
Byliśmy szczęśliwym małżeństwem z trójką dzieci, gdy w darze na 10. rocznicę ślubu otrzymaliśmy cud nowego życia! Bardzo się ucieszyliśmy, że Pan Bóg po raz kolejny nam pobłogosławił i zaufał, powierzając nam nowego człowieka. Nasze starsze dzieci również były zachwycone i zaczynały snuć domysły, czy to będzie brat czy siostra.
Ciąża przebiegała bez zastrzeżeń i ja też czułam się dobrze. Mieliśmy co prawda obawy o to, czy damy sobie radę, gdzie się pomieścimy, jak przeżyje rozstanie ze mną najmłodsza córeczka – wówczas ośmioipółmiesięczna Florentynka, karmiona piersią – w czasie mojego pobytu w szpitalu przy okazji porodu. Dominowało jednak uczucie radości, którą szybko podzieliliśmy się z całą rodziną.
Gdy minęło 11 tygodni ciąży, poszłam na umówioną wizytę kontrolną do lekarki i usłyszałam na niej, że pani doktor martwi się o główkę dziecka. Zaproponowała mi przyspieszenie badań prenatalnych, których termin miałam wcześniej wyznaczony na za dwa tygodnie. Zdecydowaliśmy z mężem, że jednak nie przełożymy tej wizyty i pojedziemy z dziećmi na zaplanowane wakacje, w obawie, że mogły to być nasze ostatnie wakacje, w razie gdyby dziecko, które miało się urodzić, było chore i wymagało stałej opieki.
Tak też zrobiliśmy i spędziliśmy wspaniały urlop w Górach Stołowych. Pogoda dopisała, dzieci zobaczyły ciekawe zakątki Polski, nawiązały nowe znajomości, a my z mężem mieliśmy czas na rozmowy o przyszłości i oswajanie się z tematem ewentualnej choroby naszego dziecka.
Po dwóch tygodniach, pełna napięcia, pojechałam na badanie. Podczas USG pani doktor powiedziała, że jest coś, co przesądza o tym, że nasze dziecko nie ma szans na przeżycie. Padła diagnoza: bezczaszkowie, czyli wada polegająca na tym, że nie wykształciły się kości pokrywy czaszki i mózg nie rozwinął się w sposób właściwy. Pani doktor spokojnie i rzeczowo wytłumaczyła, na czym polega wada, jakie są rokowania i co mamy dalej robić.
Do moich oczu napłynęły łzy. Nie byłam przygotowana na takie słowa… Zapytałam o płeć, bo chciałam nadać dziecku imię. Okazało się, że oczekujemy córeczki. Podjęliśmy z mężem decyzję, że nasza dziewczynka będzie miała na imię Marysia, bo nie ma lepszej patronki niż Matka Boża. Wszystkie swoje dzieci zawierzamy Matce Bożej Błogosławionego Macierzyństwa, która jest czczona w naszej parafii.
Nie było nam łatwo zaakceptować takiego stanu rzeczy, ale postanowiliśmy cieszyć się darowanym nam czasem z nią. Takie nastawienie na życie tu i teraz pozwoliło nam i starszym dzieciom zbudować z Marysią więź oraz doświadczyć jej obecności choćby poprzez wyczuwanie jej ruchów, słuchanie bicia jej serca stetoskopem czy przytulanie się do mojego brzucha.
W tym czasie przeżywaliśmy różne momenty, przeplatające się ze sobą: były wzloty i upadki, zawierzenie Bogu i kryzys wiary, modlitwy o cud i zgoda na przyjęcie tego, co jest, pomimo wszystko. Na szczęście na tej drodze nie byliśmy sami, bo po pierwsze zostaliśmy otoczeni profesjonalną opieką Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, a po drugie mogliśmy liczyć na modlitwę i wsparcie osób z naszej wspólnoty Equipes Notre-Dame oraz wielu innych osób, które poznały historię Marysi. Ta modlitwa nas niosła i jesteśmy przekonani, że dzięki niej nasza historia tak się zakończyła.
Marysia urodziła się przez zaplanowane cesarskie cięcie w słoneczną niedzielę 16 stycznia 2022 r. Tak naprawdę nie wiedzieliśmy, czego się mamy spodziewać, bo dzieci ze stwierdzonym bezczaszkowiem albo umierają jeszcze przed porodem, albo żyją około 30 minut po urodzeniu. Byliśmy przygotowani na każdy scenariusz. Postanowiliśmy, że gdy Marysia się urodzi, od razu ją ochrzcimy, aby zdążyć, zanim odejdzie.
Okazało się, że pomimo tak poważnej wady nasza córeczka płakała, jak każde dziecko po narodzeniu, samodzielnie oddychała, miała otwarte oczy i z ciekawością oglądała świat! To był niewątpliwie jeden z wielu cudów, których doświadczyliśmy! Po urodzeniu mogłam przytulić Marysię, powiedzieć jej, że bardzo ją kocham. Po mniej więcej 30 minutach dołączyłam do męża i mogliśmy wspólnie się cieszyć swoją córeczką. To był wyjątkowy czas. Byłam wdzięczna Bogu za Marysię, za jej życie, ale czułam też ogromne napięcie, bo wiedziałam, że czas jej życia jest ograniczony.
Dzięki życzliwości personelu szpitala, który zapewnił nam komfortowe warunki w tak trudnej dla wszystkich sytuacji, zostaliśmy ulokowani w dwuosobowej sali, gdzie mój mąż mógł być z nami przez cały czas (mimo zakazu odwiedzin spowodowanym obostrzeniami pandemicznymi). Pierwszą noc spędziliśmy w trójkę. Trudno było spać, odczuwając takie emocje. Byłam w stanie nieustannego czuwania. Rano przyszedł kapelan szpitala i ochrzcił naszą córeczkę. Poczułam ulgę i radość, że Marysia otrzymała to, co najważniejsze.
Pierwszy dzień po porodzie minął spokojnie. Mąż po chrzcie mógł pojechać do starszych dzieci, a ja się przyglądałam, jak Marysię karmić przez sondę i jak zadbać o stałe nawilżenie opatrunku na głowie. Najcudowniejszym momentem, który na zawsze zapamiętam, była możliwość przystawienia Marysi do piersi, bo nasza córeczka miała odruch ssania.
Drugiego dnia okazało się, że możemy zabrać Marysię do domu, co było naszym wielkim marzeniem. Mimo ogromnej radości mieliśmy mnóstwo obaw, czy podołamy z opieką nad córką. Dzięki Bogu mogliśmy liczyć na profesjonalną pomoc hospicjum, które opiekowało się nami od momentu diagnozy.
Wieczorem pojechaliśmy do domu. Bardzo się bałam, czy Marysia przeżyje podróż, gdyż w dniu wypisu miała w szpitalu momenty bezdechu, które były niezwykle stresujące. Jednak kolejny cud stał się naszym udziałem i starsze rodzeństwo mogło poznać Marysię.
Dzieci zachwycały się maleńką siostrzyczką, a my się cieszyliśmy, że nasza córeczka ma szansę pobyć z nami, zakosztować rodzinnego ciepła i poczuć naszą miłość. Cieszyliśmy się, że Marysia, oprócz sposobu karmienia, funkcjonuje jak każdy noworodek. To, jak zadziała jej mózg, było zagadką…
W ciągu kolejnych trzech dni odwiedziło nas i poznało Marysię sporo osób. W piątek po południu była z wizytą pani doktor i po jej badaniu czułam, że moment odejścia Marysi jest bliski. Coraz częściej pojawiały się u niej momenty bezdechu. Rano córeczka umarła spokojnie we śnie i nie cierpiała.
Jest takie powiedzenie, że Pan Bóg nie daje człowiekowi więcej ciężarów, niż jest on w stanie unieść. W czasie oczekiwania na Marysię, porodu i jej krótkiego życia te słowa nabrały dla nas realnego znaczenia, bo do tej pory były pustym sloganem, który traktowaliśmy jako słowa pocieszenia. Tym razem całym sercem czuliśmy, że to nasze doświadczenie jest dokładnie takim wyzwaniem, jakiemu jesteśmy w stanie podołać.
Marysia nie została cudownie uzdrowiona, ale wydarzyło się mnóstwo innych cudów, za które jesteśmy Bogu niezmiernie wdzięczni: urodziła się o czasie, przeżyła pięć dni i sześć nocy, wyszła ze szpitala do domu i mogła poznać rodzeństwo i dziadków, odeszła spokojnie bez cierpienia, poruszyła wiele serc i skłoniła do refleksji…
Czas z Marysią mocno pogłębił naszą jedność małżeńską, otworzył nas na towarzyszenie innym w trudnych przeżyciach, dał nam możliwość zweryfikowania swoich poglądów w praktyce, pokazał, że celem naszego życia jest niebo. Nauczyliśmy się doceniać wszystko, czym Bóg nas obdarza, i być Mu wdzięcznym.
Miałam wcześniej w życiu taki czas, kiedy żyłam w poczuciu, że nie umiem kochać. Prosiłam Boga o to, by nauczył mnie prawdziwej miłości. Pan Bóg jako najlepszy Nauczyciel z indywidualnym podejściem do człowieka znalazł taką drogę, która trafiła prosto do mojego serca. Przyszedł do mnie w sposób najdelikatniejszy i najbardziej czuły: w maleńkiej, cichutkiej, nienarzucającej się, chorej Marysi. Przyszedł w postaci bezbronnego, całkowicie zależnego od nas dziecka. Ta lekcja miłości zostanie w naszych sercach na zawsze.
Justyna