Mam na imię Eliza. Od dziewięciu lat jestem szczęśliwą żoną i matką czworga wspaniałych dzieci. Na początku małżeństwa myślałam, że zawsze będzie pięknie i bezproblemowo. Nie miałam wówczas świadomości, że życie małżeńskie to nie tylko chwile uniesień, ale przede wszystkim wzięcie odpowiedzialności za siebie, współmałżonka i dzieci, które się bardzo kocha, a których w naszej rodzinie, z każdym kolejnym rokiem, przybywało…
„Bóg jest miłością, nie lękajcie się!”
Na koniec naszej Mszy św. ślubnej przyjaciel rodziny zaśpiewał utwór z takimi słowami: „Bóg jest miłością, miejcie odwagę żyć dla miłości! Bóg jest miłością, nie lękajcie się!”. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, jak bardzo te słowa będą nam towarzyszyć w życiu i dodawać odwagi w codziennym funkcjonowaniu naszej rodziny. Miało być bezproblemowo i pięknie… Z biegiem lat okazało się, że jest pięknie, ale nie lekko – czasami wręcz jest bardzo ciężko, a z oczu nieraz spływają łzy.
Po roku małżeństwa doczekaliśmy się pierwszego synka. Był uroczy, szybko się rozwijał. Życie było cudne. Bardzo szybko zapragnęliśmy kolejnego potomka, tym bardziej że zawsze chcieliśmy mieć dzieci. Mój mąż pragnął mieć dużą rodzinę, ja myślami nie wybiegałam dalej niż do standardowego modelu dwa plus dwa. W tamtym czasie nawet bym nie pomyślała, że z każdym kolejnym dzieckiem będę tak mocno zafascynowana łaską macierzyństwa, drugim człowiekiem i radością, jaką daje każdy kolejny członek rodziny…
Diagnoza i pytania do Boga
Bardzo szybko udało nam się zostać rodzicami po raz drugi. Miało być normalnie, bez problemu. Nie przyszło mi nigdy na myśl, że mogę mieć chore dziecko. Bo dlaczego niby ja? A może powinnam pomyśleć, dlaczego właśnie nie ja?… W trakcie pierwszego badania USG lekarz od razu widział wszystko, czego nie powinno być. Mój mąż także jest lekarzem i zobaczyłam w jego oczach przerażenie.
Nie wiedziałam, o co chodzi, ale zdawałam sobie sprawę, że jest źle. Diagnoza była krótka: wada genetyczna z ciężką wadą serca oraz uogólniony obrzęk płodu. Zostaliśmy poinformowani, iż jest mała szansa, aby dziecko w ogóle przeżyło, a jeśli chcemy wiedzieć, jaka to wada, to należy wykonać inwazyjne badanie zwane amniopunkcją.
Był we mnie ból, złość, brak zgody na chore dziecko… Masa pytań, które cały czas piętrzyły się w mojej głowie. Na co chore jest moje dziecko? Czy przeżyje, a jeśli tak, to jak będzie funkcjonować? Co się stanie z naszą rodziną? Co z moimi planami na życie? Czy nasze małżeństwo to przetrwa? Miało być pięknie, Bóg nam przecież błogosławił, a jednak jest tak źle. Z każdym dniem tych pytań przybywało, a odpowiedzi nie było…
Zdecydowaliśmy się na amniopunkcję. Chcieliśmy wiedzieć, czy nasze nienarodzone dziecko jest chore letalnie i czy będziemy potrzebować wsparcia w trakcie ciąży i po porodzie. Cały ten czas byliśmy w kontakcie z Warszawskim Hospicjum Perinatalnym. 14 dni po wykonaniu badań inwazyjnych dostaliśmy telefon z wynikiem. Pani genetyk przekazała nam informację, iż nasz synek ma translokację robertsonowską 21. chromosomu, czyli zespół Downa.
Pytania odżyły mi w głowie, a nawet pojawiło się ich jeszcze więcej… Takie zwykłe, proste: Jak będzie wyglądała przyszłość? Dlaczego będę musiała poświęcić swoje zawodowe życie dla dziecka? Czy będzie bardzo upośledzone intelektualnie? Jak mamy żyć?… Mieliśmy tyle planów na życie i wydawało nam się, że wszystkie legły w gruzach. Chcieliśmy zbudować piękny dom, mieć dużą, szczęśliwą rodzinę, realizować się zawodowo i naukowo. Był strach, ogrom wypłakanych łez, pretensji do siebie i Boga…
„Mamo, kochaj mnie!”
Każdy dzień ciąży był dla mnie ogromnym cierpieniem, a dzień porodu nie był, niestety, dniem radości. Był smutny, przygnębiający. Byłam jedyną matką dziecka z zespołem Downa na oddziale.
Każdego dnia mój synek Ignacy patrzył na mnie i wręcz błagał o miłość. Jakby zwracał się do mnie słowami: „Mamo, kochaj mnie, mamo, nie jestem gorszy, to nie moja ani twoja wina. Mam takie samo prawo do wszystkiego jak mój starszy brat, do takiego samego traktowania”. O ile akceptacja tej sytuacji to był cały proces, to jednak pokochanie Ignacego, traktowanie go na równi z rodzeństwem i dawanie mu siebie przyszło bardzo szybko. Przestałam zadawać sobie pytania o to, co dalej, jak będzie nasze życie wyglądać za pięć lat. Liczy się tu i teraz, a jeśli moje myśli zaczynają niebezpiecznie odpływać w przyszłość, to staram się je od razu ucinać, nie pozwalam im się rozwinąć.
Życie okazało się jednak piękne
W pierwszych dniach życia Ignacego miałam wiele myśli, obaw i gotowych scenariuszy. Skupiliśmy się na wychowaniu Ignacego, tak jak każdego dziecka. Synek wymagał w wielu kwestiach wsparcia. Karmienie nie było proste, ale przy determinacji skończyło się sukcesem. Rehabilitacja fizyczna była wręcz niezbędna, aby pomóc jego wiotkim mięśniom rozwijać się jak u zdrowych rówieśników, ponieważ rozwój fizyczny wspiera rozwój poznawczy i odwrotnie. Od trzeciego miesiąca życia rozpoczęliśmy zajęcia u logopedy, aby wspomóc Ignasia w nauce mówienia, gdyż osoby z zespołem Downa wykazują pod tym względem spore trudności. Tak mijały nam dni, tygodnie i miesiące, a życie okazało się jednak piękne i tak właściwie normalne. Będąc w restauracji, na basenie czy w centrum handlowym, nawet nie odczuwałam i nie odczuwam, że mam dziecko inne, niepełnosprawne.
Okazało się, iż miłości jest więcej, nie mniej i że życie z chłopcem z zespołem Downa wcale tak bardzo nie ogranicza kolejnych pragnień. Zdecydowaliśmy się na następne dziecko, choć strach o to, czy będzie zdrowe, pozostał. To naturalne, iż każdy rodzic pragnie, aby jego potomstwo było zdrowe i rozwijało się jak najlepiej. Strach ten nawet nie był o dziecko, tylko o to, czy dałabym radę być matką dwojga chorych maluchów. Wtedy jednak zrozumiałam, iż pragnienie kolejnego dziecka z moim mężem jest dużo większe niż lęk przed ewentualną chorobą. Zrozumiałam, że jeśli będę kierować się lękiem, to sama zrezygnuję z doświadczania życia, a życie naprawdę jest krótkie i bardzo szybko mija. I tak urodził się nasz trzeci syn – Stanisław, wspaniałe, radosne dziecko. Po Stanisławie doczekaliśmy się Róży Marii, która jest oczkiem w głowie trzech starszych braci.
Bóg daje ukojenie
Często jest ciężko. Jest trud, ale jest w tym również poczucie sensu i spełnienia. Wiemy, po co i dla kogo wykonujemy daną czynność. Ignacy jeszcze nie mówi. Ma sześć lat, a nigdy nie powiedział mi: „Kocham cię, mamo”. Wierzę jednak, że kiedyś to powie – i będzie to kolejny dzień, który na zawsze zapamiętam. Nie sztuką jest kochać to, co atrakcyjne, miłe i przyjemne. Sztuką jest wziąć swój krzyż i codziennie na nowo, z radością na ustach, iść do przodu, a jak się upadnie, to wstać i iść dalej.
A gdzie w tym wszystkim jest Bóg, ta moja, jak mi się wydawało, stabilna, pewna wiara? Moja wiara przed narodzinami Ignacego a dzisiejsza to zupełnie inna wiara. Wcześniej wiedziałam, że jest Bóg, że jest dobry. Chodziłam na niedzielne Msze św., korzystałam z sakramentów i często odmawiałam różaniec. Wydawało mi się, że żyję wiarą. Jednak okazało się, że nie wierzyłam w Boga żywego. Nie czułam, że On jest moim Ojcem, a ja jestem Jego dzieckiem. Bóg był obecny w moim życiu podczas modlitwy, ale potem o Nim zapominałam. To się całkowicie zmieniło.
Dziś wiem, że Bóg jest ze mną podczas śniadania, gdy po raz kolejny próbuję zrozumieć Ignacego, co chciałby zjeść. Podczas spaceru w lesie, gdy jestem wdzięczna, że idziemy razem całą rodziną. Podczas ćwiczeń logopedycznych, gdy Ignacy krzyczy, nie chce pracować. Uparcie mówię mu wtedy, że musimy dokończyć to zadanie, a w myślach mogę tylko mówić akty strzeliste, aby utrzymać cierpliwość dla ułomności mojego dziecka i mieć pokój w sercu.
Doświadczam obecności Boga, gdy odbieram dzieci z przedszkola, kiedy podchodzę do grupy Ignasia i patrzę przez szybę. Patrzę i czasami poleci mi po policzku łza, gdy uświadamiam sobie, że na prawie 300 dzieci w naszym przedszkolu tylko moje ma zespół Downa. Gdy tak po ludzku czuję, że to niesprawiedliwe, że oddałabym wszystko, ażeby mój syn był zdrowy. Wtedy Bóg daje mi pokój w sercu oraz ukojenie. Daje myśli, iż może dzięki Ignacemu wielu rodziców doceni łaskę posiadania zdrowego dziecka, które nie ma barier w rozwoju, które, dobrze wychowane, kiedyś ruszy samodzielnie w dorosłe życie…
Zrozumiałam i doświadczyłam, że wiara to nie tylko modlitwa, umartwienia, dobre uczynki, chociaż to jest oczywiście również bardzo ważne. To po prostu życie, godzina po godzinie, w świadomości obecności Bożej. Bóg jest obok mnie i Ciebie. Jest wtedy, gdy piszę to świadectwo i kiedy będziesz je czytał(-a). On nie jest Kimś nieobecnym, teoretycznym, historycznym. Każdego dnia czuję Boże błogosławieństwo.
Na koniec dodam, że bycie rodzicem chorego dziecka nie odebrało nam planów i marzeń. Zbudowaliśmy swój wymarzony dom. Mąż kończy specjalizację i rozwija się naukowo, ja zamierzam pracować zawodowo. Jest trudniej, ale nie mniej pięknie. Ignacy wniósł w nasze życie ogrom błogosławieństwa. Nauczył mnie cierpliwości, pokory, większej miłości. Ukazał moje wady i stereotypowe myślenie, z którego istnienia nawet nie zdawałam sobie sprawy. Jego obecność w naszej rodzinie w naturalny sposób wymusza większe zaangażowanie w codzienne obowiązki: czy to domowe, czy zawodowe. Urzeczywistnia prawdziwą miłość. Przecież „kochać”, „miłować” to nie są puste słowa, poklepanie po plecach. Kochać to konkretnie działać dla drugiej osoby. Miłość nie lubi bezczynności.
Eliza