Jesteśmy rodzicami dwóch cudownych dziewczynek – Michalinki (cztery lata) i Magdalenki (dwa i pół roku). Bycie rodzicami okazało się dla nas trudniejsze, niż przypuszczaliśmy. Obie córeczki urodziły się chore…
Michalinka ma wrodzoną wadę serca HLHS, zespół Turnera oraz wrodzoną wadę nerek; Magdalenka choruje na achondroplazję (karłowatość). Pragniemy podzielić się tym, jak wielkie rzeczy Bóg Ojciec uczynił po ostatniej operacji Michalinki.
Narodziny córki
Niespełna pięć lat temu z radością przyjęliśmy informację o tym, że nasza rodzina się powiększy. Niestety, radość ta nie trwała długo. W 12. tygodniu ciąży lekarze wykryli pierwsze nieprawidłowości, w tym uogólniony obrzęk płodu. Potwierdzili też ryzyko wad genetycznych oraz innych wad wrodzonych. Ostatecznie zdiagnozowano u Michalinki wrodzoną wadę serca HLHS (hipoplazję lewej komory serca, czyli jedną z najcięższych wad serca, nazywaną wadą letalną), zespół Turnera oraz wrodzoną wadę nerek.
Czas ciąży był dla nas po ludzku niezwykle trudny, gdyż słyszeliśmy wiele różnych diagnoz i bardzo negatywnych rokowań. Usłyszeliśmy, że nasza córka ma mniej niż 1% szans na dożycie porodu. Skierowaliśmy nasze serca do Boga i wtedy po raz pierwszy zrozumieliśmy, że to w Bogu jest nasze ocalenie. Ludzkich sił było zdecydowanie zbyt mało, aby udźwignąć to, co przyszło nam nieść (i co jeszcze miało przyjść).
Michalinka urodziła się 16 marca 2018 r. Kiedy miała dwa tygodnie, przeszła pierwszą operację ratującą życie. Po dwóch tygodniach kolejną. Ostatecznie po ciężkim okresie pooperacyjnym w wieku trzech miesięcy została wypisana ze szpitala. Wówczas nasza córeczka poznała swój dom! Naszej radości nie było końca!
Nie był to jednak koniec jej leczenia… W wieku dziewięciu miesięcy Michalinka została poddana kolejnej operacji, po której bardzo szybko doszła do siebie. Ostatni etap leczenia wady naszej córki miał miejsce 28 marca 2022 r. w Genewie. Operacja się udała, serce dziecka pracowało prawidłowo (efekt był najlepszy z zakładanych scenariuszy).
Niestety, w drugiej dobie pooperacyjnej pojawiły się pierwsze komplikacje. Lekarze potwierdzili wystąpienie ostrego delirium pooperacyjnego, napadów padaczkowych oraz obustronnego udaru mózgu.
W kolejnym dniu całkowicie straciliśmy kontakt z Michalinką. Córka się nie poruszała, nie potrafiła samodzielnie jeść, miała wiele bardzo ostrych napadów padaczkowych, halucynacji… Pojawiły się koszmary, zachowania agresywne oraz depresyjne. Wszystkie te komplikacje spadły na nas niespodziewanie. Wpadliśmy w rozpacz, przepłakaliśmy noc… A następnego dnia zaczęliśmy prosić o modlitwę wszystkich znajomych, wspólnotę parafialną, wstawienników, rodzinę.
Wspierały nas również osoby z naszej rodziny będące daleko od Pana Boga. Osoby te modliły się za nas, choć nie robiły tego od lat – i mieliśmy wielkie przekonanie, że jest to modlitwa szczególnie miła Bogu. Wiele osób ofiarowało za nas post, modlitwę i jałmużnę. Odprawionych zostało też wiele Mszy św. w naszej intencji.
Przemiana naszych serc
Jako rodzice dwójki chorych dzieci wiele razy oddawaliśmy ich życie w ręce Boga i lekarzy. Wtedy jednak wyjątkowo mocno poczuliśmy, że nie mamy już nic, że żaden lekarz tu nie pomoże, jedynie Ten Najwyższy. Wówczas przemieniły się nasze serca. W miejsce błagania pojawiło się dziękczynienie. Modlitwa wstawienników miała wielkie znaczenie, bo to ona pomogła nam zmienić nasze spojrzenie na tę sytuację.
Zaufaliśmy Bogu i uwierzyliśmy, że On pragnie dla naszych dzieci zdrowia, że On jest Bogiem wiernym. Błogosławiliśmy Michalinkę, czytaliśmy jej słowa psalmu 91, z wiarą kładliśmy na niej ręce. Bardzo szybko zaczęliśmy obserwować małe zmiany w jej zachowaniu. Zaczęła wodzić za nami oczami, pierwszy raz się uśmiechnęła; zaczęła poruszać najpierw ręką, potem nogą. Zmiany te były jednak bardzo powolne. Neurolodzy prognozowali, że powrót córki do zdrowia zajmie kilka lat, o ile w ogóle nastąpi.
Nie obyło się oczywiście bez chwil zwątpienia. Złe myśli jednak staraliśmy się odrzucać. Wychwalaliśmy Boga za każdy ruch naszej córki, za jej spojrzenie, za to, że możemy trwać w tym razem. Choroba naszego dziecka bardzo nas zjednoczyła jako małżeństwo. Wdzięczność i radość, które Pan wlewał w nasze serca, okazały się szczególnie ważne. Tak, mimo tego, czego doświadczaliśmy, zachowaliśmy radość. Jesteśmy przekonani, że nie była ona owocem naszych ludzkich wysiłków.
Po niespełna dwóch miesiącach od operacji Michalinka śpiewa, tańczy i jeździ na hulajnodze. Wynik rezonansu wskazywałby, że nasza córeczka nie powinna tak dobrze funkcjonować, lecz ona sama jest żywym dowodem działania naszego Ojca! On jest ponad diagnozami! Pamiętajmy, że Boga niezwykle wzrusza nasza szczera modlitwa.
Chwała Panu, bo uczynił rzeczy niepojęte!
Ania i Robert