Zapewne część z Was zna historię naszej rodziny, a dokładnie choroby naszych dzieci: Józia i Tereni (została opisana w świadectwie „Bóg się o nas zatroszczy”). Oboje chorują na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jest to dla nas trudna lekcja miłości i poświęcenia, ale przeobfita w ogromne błogosławieństwo Pana Boga.
Dar choroby
Niektórzy ludzie mogą myśleć, że są na świecie choroby z powodu braku obecności Boga. Nam jednak cały czas towarzyszy przeświadczenie, że Bóg nie odwrócił się od nas, a wręcz przeciwnie: bardzo mocno przygarnął nas do siebie i nie spuszcza z nas oczu. Początkowy ból i bunt przerodził się w przyjęcie Jego woli. Obecnie uczymy się być Mu wdzięczni za dar choroby obecny w naszej rodzinie. Im większe cierpienie, tym Pan Bóg bardziej dopuszcza do zdrojów swojej miłości. Zaprasza do głębszej relacji z Nim. „Wszystko jest łaską” – jak powiedział Pan Jezus do Alicji Lenczewskiej.
Od początku naszego małżeństwa pragnęliśmy stworzyć piękną, kochającą się i dużą rodzinę. Od początku też wszystko powierzaliśmy Panu Bogu. Człowiek często ma swoje marzenia, ale to Pan Bóg je weryfikuje. Tak też jest z pragnieniem posiadania dzieci. Nie jest ono przecież złe samo w sobie, ale to Bóg daje życie, to dzięki Jego łasce dochodzi do poczęcia (choć współczesny człowiek próbuje w to ingerować).
Niektóre osoby nie potrafią pogodzić się z brakiem dzieci czy z ich chorobą. Uważają, że przecież dzieci im się należą. Zdrowie im się należy. Ale to nieprawda. Wszystko jest łaską. Wszystko jest darem. Kiedy dowiadywaliśmy się o chorobie naszych dzieci, najpierw Józia, a później Tereni, zaczęliśmy zadawać bardzo dużo pytań Panu Bogu. Czy nasze marzenie o dużej rodzinie jest złe? Czy Pan Bóg nie chce, byśmy mieli więcej dzieci?
SMA, czyli choroba naszych dzieci, jest wynikiem wady genetycznej. Wady, która jest przekazana od obojga rodziców. To znaczy, że zarówno ja, jak i moja żona jesteśmy nosicielami tej choroby. To bardzo trudne do przyjęcia, że z powodu jakiegoś jednego popsutego genu w twoim organizmie twoje dziecko może być ciężko chore. Może, ponieważ mutacja genu przekazywana jest autosomalnie recesywnie. Najprościej rzecz ujmując, jest 25% szans na to, że każde nasze kolejne dziecko będzie całkowicie zdrowe, 50%, że będzie nosicielem tej choroby, ale nie będzie chorować, i 25%, że będzie, niestety, chore.
Matematyka daje nam spore szanse, ale do tej pory „nie mieliśmy dużo szczęścia”. Jednak pomimo choroby dwójki naszych dzieci i ciążącym na nas wyroku możliwości przekazywania jej dalej nasze pragnienie dużej rodziny nie gasło. Jego ogień rozpalał naszą modlitwę. Nie ukrywamy, że nie był to łatwy czas. Szczególnie, że wielu lekarzy (a też, niestety, część naszych przyjaciół) odradzało nam staranie się o kolejne dzieciątko. Osoby te miały bardzo różne argumenty, jedne bardziej raniące od drugich.
Dla wielu z nich nawet Tereni nie powinno być na świecie, a co dopiero, żeby myśleć o kolejnym dziecku… Im więcej doświadczaliśmy niezrozumienia, tym żarliwiej modliliśmy się o rozeznanie woli Pana Boga wobec naszej rodziny. Ja, jako mężczyzna, byłem bardziej odporny na słowa innych. Dla mojej żony było to bardzo trudne, zwłaszcza że to ona, jako kobieta, jest bardziej narażona na uwagi innych osób.
Pokój przyszedł do jej duszy podczas rekolekcji ignacjańskich. Odcięta od świata, zamknięta sam na sam z jedyną Osobą, z którą mogła porozmawiać, czyli z Panem Bogiem. I On przez te osiem dni odosobnienia wlał w jej serce pokój. Na nowo doświadczyła ogromu Jego miłości i troski. Poczuła się bardzo bezpieczna: Bóg otoczył ją swoim ojcowskim ramieniem. Kiedy Isia wróciła z rekolekcji, widziałem, że coś się w niej zmieniło. W jej oczach mogłem dostrzec ogromną ulgę. Odrzuciła wszelkie zmartwienia co do przyszłości oraz opinii innych ludzi. Swoje życie na nowo powierzyła Bogu.
Prezent od Pana Boga
Na kolejne działanie Pana Boga nie musieliśmy długo czekać. Pewnego ranka Isia wbiegła do sypialni z testem ciążowym w ręku i ze łzami radości w oczach. Pod jej sercem rozwijało się kolejne życie. Kolejny cud zagościł w naszym domu. Czas oczekiwania na narodziny Tadzia był dla nas nauką całkowitego zaufania Bogu. Choć fizycznie nie zawsze było lekko, to duchowo byliśmy spokojni i radośni. Mieliśmy świadomość możliwości choroby naszego trzeciego dzieciątka, ale ufaliśmy Bogu. Wiedzieliśmy, że On ma dla nas najlepszy plan. Byliśmy też w tym bardzo roztropni. Przed porodem załatwiliśmy wszelkie formalności związane z badaniem genetycznym, ażeby w przypadku potwierdzenia choroby jak najszybciej rozpocząć leczenie.
Tadzio Pio urodził się 30 stycznia o godz. 21.20 przez cesarskie cięcie. Ze względu na późną porę mogłem go zobaczyć tylko przez pięć minut, a Isi pomachać przez szybę sali szpitalnej. Nasz najmłodszy synek był cichutki, bardzo spokojny. Zupełnie, jakby nie rozumiał, o co tak bardzo się martwimy… Czwartego dnia po narodzinach Tadzia pobraliśmy krew, którą zawiozłem do badań. To był już mój trzeci pobyt w tym miejscu. Korytarz na siódmym piętrze instytutu był już mi bardzo dobrze znany. Wierzyłem, że tym razem wynik badań będzie inny… Lekarz, znając naszą rodzinę i chorobę, zaproponował, bym nie przyjeżdżał po wynik, ale zadzwonił do niego za tydzień.
Oczekiwanie na diagnozę
To był jeden z najdłuższych tygodni w naszym życiu. Nasza radość, jak również Józia i Tereni z powodu młodszego brata, przeplatała się z nieustanną modlitwą. Podświadomie czułem wtedy, że muszę stoczyć jeszcze jedną walkę o swojego najmłodszego synka. Zdecydowałem się na post o chlebie i wodzie do momentu telefonu do lekarza. W sercu oddałem wszystko Bogu, ale nie potrafiłem czekać bezczynnie. Chciałem niejako pomóc patronom Tadzia Pio w wyproszeniu dla niego cudu zdrowia.
I przyszedł dzień wyników… Wszystkie bliskie nam osoby prosiliśmy o modlitwę w tamtym tygodniu, więc nie tylko my czekaliśmy na informację od lekarza. Jak to bywa w takich sytuacjach, przez ponad godzinę nie mogłem się do niego dodzwonić. Napięcie rosło z każdą minutą i każdym usłyszanym sygnałem w telefonie. Gdy w końcu udało mi się połączyć ze specjalistą, starałem się być bardzo spokojny, by przez przypadek nie pomylić jego słów. Lekarz z chyba jeszcze większym spokojem powiedział, że Tadzio nie ma SMA. Jest tylko nosicielem, a to znaczy, że będzie się rozwijał jak zdrowe dziecko. Dla pewności powtórzyłem jeszcze raz słowa pana doktora, by potwierdzić, że w tych emocjach dobrze go zrozumiałem.
To był cud. Ktoś może powiedzieć, że to czysta biologia. Tak, to czysta biologia, ale kierowana przez Pana Boga. Ofiarował naszemu synkowi zdrowie. Zdrowie, które jest darem.
Dziś Tadzio kończy dziewięć miesięcy i pięknie się rozwija. Uśmiech nie schodzi z jego buzi. A dla nas jest prezentem od Pana Boga. Zaufaliśmy Mu i nas nie zawiódł. Dał nam więcej, niż zasługujemy. Jego miłość jest nieskończona. Każdy może jej doświadczyć, trzeba Mu tylko zaufać. Bóg jest dobry. Po prostu.
Konrad Grzybowski
Fundacja Ster na Miłość