Znajoma usłyszała od lekarza, że gdyby ludzie wiedzieli, jak cudowne są dzieci z zespołem Downa, toby ich rodzicom zazdrościli. My się z nim zgadzamy w stu procentach.
Znamy się z mężem od ponad 20 lat, ale małżeństwem jesteśmy od 15. Mamy gromadkę dzieci: 13-letniego Wiktora, 9-letniego Adama, 6-letnią Ewę, 3-letniego Dominika oraz 8-miesięczną Helenkę. Jesteśmy też rodzicami jednego dzieciątka w niebie – nie dane mu było się urodzić, ale wierzymy, że czuwa nad nami.
Wydarzenia, które miały miejsce w naszym życiu, spowodowały, że zrozumieliśmy, iż cokolwiek będzie się działo, chcemy być zawsze blisko Pana Jezusa.
W 2011 r. miałam niespodziewane, poważne problemy zdrowotne – doznałam udaru niedokrwiennego mózgu. Pojawił się paraliż, strach, zależność od innych… Ostatecznie wyszłam z tego obronną ręką, pomimo bardzo niekorzystnych rokowań. Później problemy zdrowotne oraz finansowe miał mój mąż. Zbiegły się one z wiadomością o tym, że nasze kolejne dziecko będzie niepełnosprawne.
Był to dla nas szok. Pojawił się żal do Boga. Nasza rodzina wydawała się idealna: dwóch pięknych synów i śliczna córeczka – sielanka, miłość, radość… I właśnie wtedy okazało się, że dziecko, które miało być śliczne, bystre i zdrowe jak pozostała trójka, urodzi się chore.
Wiele osób w trakcie ciąży nie posiada wiedzy o zespole genetycznym swojego dziecka i po porodzie przeżywa wstrząs. U nas było inaczej. Już na początku, podczas badań prenatalnych, wszystko sugerowało, że prawdopodobieństwo trisomii 21 jest bardzo wysokie – 1 : 4. Byliśmy oszołomieni i przerażeni.
Ze strony bliskich nam osób padło wówczas wiele bolesnych słów (z perspektywy czasu wierzymy, że wszyscy oni kierowali się, mimo wszystko, troską), tak że w pewnym momencie sami zaczęliśmy się zastanawiać, po co nam „to” było. Pojawił się strach przed nieznanym, przed przyszłością, przed tym kimś, kto śmiał się zjawić i zburzyć nasz świat…
Informacja o tym, że dziecko ma zespół Downa, wywołuje w rodzicach stres nieporównywalny do niczego innego. Lęk, napięcie, łzy, zastanawianie się nad przyczyną, chodzenie od lekarza do lekarza, szukanie informacji w sieci… Zostaliśmy sami, z chaosem w głowie.
Nadzieję wlewał w nas prowadzący ginekolog; dodawał nam otuchy w tym trudnym czasie. Inni lekarze proponowali tzw. terminację. U nas nigdy aborcja nie wchodziła w grę. Inaczej się podchodzi do niełatwych spraw, gdy wierzy się w Jezusa i w to, że życie tu na ziemi jest tylko czasowe.
Życie osoby jest wartością podstawową bez względu na wszystko: każde życie ma sens i wartość. Postanowiliśmy czekać na Dominika, bo już wiedzieliśmy, że takie właśnie dostanie imię.
Potem był poród, o czasie i siłami natury. Byliśmy przekonani, że dzieci z zespołem Downa rodzą się wcześniej, są mniejsze, słabsze, towarzyszą im często dodatkowe wady, a Dominik był taki zwyczajnie idealny. No i piękny. Z myślą o pomyłce powtórzyliśmy badania genetyczne. Karmienie piersią – podobno często niemożliwe, ze względu na obniżone napięcie mięśniowe – było kontynuowane do drugiego roku życia.
Przeżycia związane z przyjściem Dominika na świat to jedno z najtrudniejszych doświadczeń naszego życia. Jednak na pytanie, czy czegoś żałujemy, odpowiemy: nie! Wszystko, co się wydarzyło, miało swój cel.
Widzimy, jak bardzo te wydarzenia przewartościowały nasze życie. Otworzyły nas na siebie, a przede wszystkim spowodowały, że zrozumieliśmy, co tak naprawdę jest w życiu ważne. Wyszliśmy z tego dużo silniejsi; mamy mnóstwo nowych umiejętności, poznaliśmy wielu ludzi. Cieszymy się z małych rzeczy i dziękujemy Bogu za uśmiech naszych dzieci!
Dawniej niejednokrotnie słyszeliśmy, że dzieci z zespołem Downa są niezwykłe. Nie wierzyliśmy jednak w to – uważaliśmy, że ich rodzice mówią tak, żeby siebie choć trochę pocieszyć, czyniąc swoje dzieci wyjątkowymi.
Myśleliśmy: „Biedni rodzice – nie są w stanie pomóc swoim pociechom i sobie, więc w końcu przekonują samych siebie, że są szczęśliwi. Zakładają maski, afiszują się z tym błogim uśmiechem na twarzy, a po nocach, w samotności, płaczą”. Jakże się myliliśmy…
Obecnie Dominik ma prawie trzy lata – rozwija się trochę wolniej od rówieśników, wymaga więcej pomocy, ale w swoim czasie osiągnie wszystko to, co oni. Jest naszym promyczkiem, dzieckiem, które swoją radością i miłością rozświetla każdy dzień.
To najbardziej cierpliwe dziecko, jakie znamy. Spokojny, niezwykły, piękny – jedyny w swoim rodzaju. Jest wyjątkowy i wcale nie sprawił, że nasza rodzina stała się gorsza – on ją dopełnił, otworzył nasze serca.
Co możemy Wam powiedzieć, rodzice otrzymujący diagnozę zespołu Downa dla Waszego dziecka? Przede wszystkim gratulacje! Na świat przyjdzie albo właśnie przyszedł cenny, piękny maluch, który zmieni Wasze serca na zawsze – na lepsze. Pamiętajcie, że boimy się tego, czego nie znamy, a dzieci służą do kochania, nie do spełniania rodzicielskich ambicji i bycia doskonałymi.
Ostatnio znajoma usłyszała od lekarza, że gdyby ludzie wiedzieli, jak cudowne są dzieci z zespołem Downa, toby ich rodzicom zazdrościli. My się z nim zgadzamy w stu procentach.
Najlepszą radą, jaką możemy Wam dać, jest to, abyście po prostu kochali swoje dziecko. Ta mała, słodziutka istotka skradnie Wasze serca! Wszystko inne będzie przychodziło po kolei, więc nie musicie czuć się przytłoczeni.
Nie czytajcie tych wszystkich postów o zespole Downa, które mówią o „ryzyku” i „opóźnieniach”. Musicie już na początku drogi oddzielić dziecko od zespołu. Wasze dziecko jest wyjątkowe i idealnie stworzone – takie, jakie miało być, kochane przez Boga.
Kiedyś byliśmy pewni, że wszystkie dzieci z zespołem Downa są takie same, a teraz wiemy, że każde jest inne, ma swoją osobowość. Każde też ma w sobie cechy obojga rodziców. Nasz Dominiś bardzo przypomina najstarszego syna, kiedy był w jego wieku.
Na koniec powiemy, że pewnego dnia, mamo czy tato, obejrzysz się wstecz i zadasz sobie pytanie: „Czego się tak bałam/bałem?”. Uwierzcie, że też będziecie chcieli wysłać wiadomość do innych rodziców przerażonych diagnozą i powiedzieć im, że wszystko będzie dobrze. To cudowna i niesamowita podróż, chociaż może być trudno Wam w to teraz uwierzyć.
Dorota i Michał